Huit ans plus tard

par mcordey

21 ans de suivi médical. 9 ans de traitements de trois jours, de trois à quatre fois par année. Des centaines de prises de sang, de doses d’anti-douleurs, de rayons-x. Cinq chirurgies et du métal un peu partout dans le corps. Dans les jambes, dans le dos. Quelques biopsies osseuses. Trois semaines hospitalisé avec un halo : une traction de la colonne vertébrale à l’aide d’un anneau vissé dans le crâne. Des centaines de fractures, de convalescences, de périodes de réadaptation. Pas de tatouages, mais des cicatrices sur le corps comme traces indélébiles d’une enfance souffrante. Voilà ce qui résume assez bien ma santé entre 1985 et 2006.

Ce matin, je suis retourné à l’hôpital Shriners pour enfants de Montréal pour la première fois en huit ans. On m’a demandé de faire partie d’un petit comité d’évaluation chargé de travailler sur un formulaire qui sera distribué à des parents d’enfants atteints et à ces derniers à des fins de meilleures connaissances de ma maladie. J’ai accepté sans hésiter. Ma maladie est extrêmement rare, et sa méconnaissance est un réel problème dans le système de santé. Plus on en saura, plus il se publiera d’articles, d’études, plus on arrivera à vaincre la peur de l’affronter, de vivre avec. Autant pour les parents que pour les enfants.

Le Shriners de Montréal a développé une expertise unique à l’échelle mondiale sur l’Ostéogénèse imparfaite (OI). Au milieu des années 90, j’ai fait partie de la première génération de patients sur qui on a testé un traitement qui s’est avéré être révolutionnaire pour les enfants atteints. Encore ce matin, on me parlait d’un patient venu du Mexique pour recevoir des soins en clinique à Montréal. Sans ce suivi médical, sans ces traitements, ma vie serait infiniment plus difficile aujourd’hui.

Je ne vous ferai pas la description complète de l’OI. D’une part, ça me permet de « reploguer » mon livre dans lequel j’en parle, et d’autre part, il ne faut pas non plus « prendre pour du cash » tout ce qui se trouve sur internet sur le sujet. La gravité de la maladie est séparée en types selon des catégories de symptômes, mais il n’existe pas deux cas parfaitement identiques. À l’âge adulte, l’OI se stabilise et devient beaucoup moins grave. Au point où aujourd’hui, j’ai plus de difficultés avec les conséquences à long terme de la vie en chaise roulante qu’avec la maladie qui m’y confine. C’est un drôle de revirement de situation…

Quand je suis devenu trop vieux pour être suivi au Shriners, on m’a donné un résumé de 75 pages de mon dossier médical dont la copie complète faisait cinq tomes tous aussi épais que le bottin téléphonique. Et ce « résumé de dossier » excluait les dix premières années de ma vie.

Ce matin, avant d’y retourner pour la première fois en huit ans, j’étais nerveux. Je repensais à toutes ces années qui m’apparaissaient si près et si loin dans ma mémoire. À l’époque, je pouvais certainement appeler au moins la moitié du personnel sur place par leurs prénoms. Je savais que ça aurait changé, mais j’avais un peu l’impression de retourner dans une sorte de deuxième maison.

J’ai rencontré des visages familiers parmi les employés. Ça m’a donné des frissons ces retrouvailles avec des gens en qui je serai éternellement reconnaissant pour la qualité de vie que j’ai aujourd’hui.

On m’a montré les plans du nouvel hôpital construit à Montréal et dans lequel les services déménageront l’an prochain. Plus grand, plus moderne. Quand ils quitteront pour de bon l’édifice de la rue Cedar qui ressemble à une villa espagnole, ce sera la fin d’une époque.

Si un jour j’ai des enfants et qu’ils sont atteints de ma maladie, ils connaîtront le nouvel hôpital. Et moi, je garderai les souvenirs de l’ancien et l’expérience avec laquelle j’arriverai à les faire passer au travers de cette épreuve.

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